El día a día (primera parte)

El día que me agarre nostalgia de mi intestino grueso

 me voy a hacer una remera como la de esta chica.

Mientras estaba internado en el Italiano las enfermeras me enseñaban a cambiar y drenar la bolsa de colostomía. Por supuesto yo estaba acostado mientras ellas lo hacían y utilizaban una pequeña palangana para depositar el contenido.

Uno es un animal de costumbres y ya estando en casa yo me cambiaba la bolsa acostado y la vaciaba en un recipiente intermedio. Pero claro la vida te pone en situaciones que te ayudan a superar costumbres heredadas. Una mañana, ya en el gimnasio me di cuenta que no había vaciado la bolsa en casa y fui urgente al baño. Claro ahí no tenia recipiente intermedio, entonces puse una rodilla en tierra y quede a la altura justa del inodoro para vaciarla cómodamente. Ese es el método que utilizo actualmente, rápido, limpio y obviando el recipiente intermedio.

       

Mini almohadón para arrodilarme hecho con una

cartuchera de tela rellena con estopa

Estando en un hotel de vacaciones no era lo más adecuado utilizar la cama de la habitación para cambiarme la bolsa y lo hice de parado en el baño. Resultó mucho más funcional al estar frente al espejo y el lavatorio.

Los elementos en el baño para cambiarme la bolsa

Pero si hay algo que fue un verdadero reto fueron los viajes de larga distancia en micro. Doce horas en micro suponía al menos un vaciado durante el viaje ya que mi ritmo de drenaje (cambia con cada personas) es cada seis horas.

Después de algunos contratiempos y varias pruebas el mejor método cuando no se tiene inodoro a mano es el que ilustra la foto.

Una bolsa de residuos de tamaño generoso que permita introducir los dos brazos para poder sacar y poner el clamp y manipular el vaciado. La bolsa se

sostiene doblándola y metiéndola  un poco por dentro del pantalón y se asegura con un clip. Finalmente esta se anuda y se desecha sin generar olores.

El look del hombre de la bolsa

De chiquito le tenía mucho miedo al hombre de la bolsa pero nunca me imaginé que de grande, yo sería el hombre de la bolsa. Pero no porque maneje acciones en el mercado financiero, mi bolsa tiene fines mucho más modestos.

En principio utilizar una bolsa de colostomía hizo que cambiara mis hábitos de vestimenta. De utilizar las camisas dentro del pantalón ajustado con cinturón o tirantes, pasé a las camisas por afuera y los pantalones de tiro alto (foto) y cintura elastizada , que pudieran acomodarse por sobre el estoma y la bolsa. Por suerte las camisas por afuera es como un estilo descontracturado y está dentro las costumbres actuales.

Para dormir y en el afán de mantener cierta intimidad sobre el circunstancial aditamento, comencé a usar pantalones cortos piyamas de cintura alta y sacos piyamas que disimulan perfectamente.

Cuando la bolsa está recién vaciada cualquier actividad es posible incluso aquellas físicas que supongan un contacto físico cercano a la zona del estoma. Después de unas horas y si está un poco llena de materia o gases hay ciertas actividades como por ejemplo atarse los cordones (sobre todo si usted es un poco gordito) que no son recomendables sin asumir los riesgos. Por eso mejor, cómprese mocasines.

La vida diaria puede llevarse normalmente y sin limitaciones  especiales por el hecho de la ostomía. La bolsa no genera olores particulares salvo que tenga pérdidas evidentes o se excedan los días de uso. Se recomienda un recambio de bolsa cada tres o cuatro días. Por circunstancias especiales se puede alargar a 5 o 6 días pero a partir de este tiempo los adhesivos pierden fuerza y se pueden generar fugas o tenues pero perceptibles liberaciones de gases.

En condiciones normales de uso, los adhesivos son perfectamente confiables y si ocurre cualquier filtración en general es por culpa de una mala colocación por parte del usuario.

Tampoco hace ruidos especiales y solo circunstancialmente y en momentos de silencio como en el dormitorio, se escucha el movimiento de gases pero suelen ser iguales o menores que los ruidos intestinales normales. Y de la misma manera que estos, en lugares con ruido ambiente de trabajo pasan totalmente desapercibidos.

Nadie tendría que enterarse que usted lleva una bolsa ya que en circunstancias normales no se hace notar.

En el afán de ver las cosas positivas una amiga que tiene un esfínter sufriente por problemas de estreñimiento me dijo: La verdad que te envidio la forma tranquila que tenés de ir de vientre.

La bolsa o la vida… la vida

Así es, tenia esa bolsita que era ni más ni menos que un ano contranatura. ¡Horror de horrores!. Hubiese preferido una úlcera estomacal o una hernia que son socialmente más potables, pero esto…

¿Porqué a mi?

¿Cómo será vivir con esto?

¿Tendrá olor?

¿Hará ruidos?

¿Tendré que ir al trabajo…con esto?

¿Qué decir cuando me pregunten?

¿Se me notará?

¿Podré viajar?

Estas y mil preguntas más me torturaron durante muchos días. Hoy a cinco meses de la operación estoy completamente amigado con la bolsita. Varias de estas preguntas tuvieron respuestas, algunas me las olvidé en el camino y por supuesto ante la pregunta ”la bolsa o la vida” elegí la vida, que también era elegir la bolsa.

Les quiero contar aquí los detalles de mi experiencia en superar esta convivencia, que si bien es temporal, altera el ritmo de vida y conlleva una inevitable carga de prejuicios, escrúpulos y aprensiones. Desde yá que cada cual hará su propia experiencia, pero creo que siempre es útil el punto de vista y las vivencias  de un paciente como uno, que comparte similares miedos y preocupaciones.

A Buenos Aires en camilla suite

Siempre quise viajar a Buenos Aires en cama suite ejecutivo y esta vez tuve la oportunidad. No me podía quejar, era el único pasajero y estaba todo estiradito, un médico al lado mío y el baño re-cerca. Tan cerca como una chata al costado de la camilla. Fuera de chiste, ¡un calvario! Que duró mil kilómetros pese a la buena voluntad de los choferes y el doc acompañante.

No se si quedaron mas golpeados mis huesos por los saltos o mi amor propio ya que tenían que parar a cada necesidad mía y me tenian que higienizar. Fue la primera vez, desde el siglo pasado, en que mi mamá me cambiaba los pañales .

Iba al Hospital Italiano derivado al Dr. Vaccaro y después de unas horas en la guardia pasé a la habitación. El equipo de gastroentereología con el Dr.De Paula y la Dra. Etchevers comenzaron con un controlado y exaustivo tratamiento para neutralizar la Colitis Ulcerosa y evitar la intervención quirúrgica.

Cabe aclarar que la Colitis Ulcerosa es una enfermedad autoinmune y no tiene cura clínica, sólo se puede controlar. La única opción de cura definitiva es la extirpación de parte o todo el intestino grueso enfermo. Después de tres operaciones se puede recomponer la utilización del circuito anal con una readaptación del intestino delgado.

En mi caso se complicó con una Amebiosis, pero lo cierto es que fui refractario hacia los corticoides y el infliximab, un potente antinflamatorio de última generación.  La opción quirurgica se acercaba cada vez más. Yo estaba preparado y deseoso de terminar de una vez por todas. Fue así que un día me desperté con una bolsa de ostomia en la panza.

La evolución I

Durante el año 2009 mi regularidad intestinal, que hasta entonces había funcionado como un reloj, se vio alterada en varios aspectos. Primero en la frecuencia, después en el tamaño y forma de las heces, en los gases y en el color. A fin de año decidí ir a un gastroenterólogo que me realizó una endoscopia y una colonoscopia.

En enero del 2010 tuve el diagnóstico: Colitis ulcerosa.

Comencé el tratamiento con comprimidos de Mesalazina (Pentasa) y los síntomas parecían retroceder pero volvían al tiempo. Seguí con supositorios de Mesalazina  (Pentasa, Yolecol) y pasaba lo mismo. Comencé con corticoides pero el organismo no respondía e iba de 4 a 5 veces al baño.

Este tratamiento lo hacía mientras trabajaba y mi vida era casi normal sobretodo porque vivo en una ciudad chica donde un baño decente siempre estaba a mano.

Pero en Agosto las cosas se empezaron a complicar. Las idas al baño aumentaban, no tenia apetito y me sobrevenían cólicos (dolores abdominales). A todo esto había adelgazado 20 kilos.

Pasaban los días y comencé a tener fiebre, escalofríos y sudor frío.

Mi gastroenterólogo me hizo una rápida colonoscopía y viendo que las úlceras en el intestino habían aumentado decidió internarme para estabilizar mi situación. Estuve dos semanas internado en el hospital local, lograron estabilizarme pero los síntomas de la enfermedad seguían.

Decidimos mi traslado al Hospital Italiano de Buenos Aires pero eso va en la próxima entrada.

Pre-juicios

Prejuicios pero no como juicio de valor, sino en su acepción más literal: juicios previos. Acumulados a lo largo de años que nos mostraban en una tranquila rutina y donde todo le pasaba a los demás. Sin familiares cercanos con enfermedades incurables ni adicciones. Parientes fallecidos sí, pero a una edad razonable y sin accidentes ni victima de la violencia delincuencial.

Existían enfermedades terribles como el cáncer, la leucemia o esas operaciones terribles que terminabas con una bolsita en la panza bautizada como “ano contranatura”. Era una subversión al orden natural que bien tenia escondido el ano, oscuro y maloliente, atrás y bien abajo, entre dos grandes glúteos. Era una indecente exposición social.

Sin embargo La vida pasaba  a mí alrededor sin dejar malos recuerdos o al menos terrible. Casi benigna.

Cuando está muy calmo, no corre una gota de viento y los pájaros no se escuchan, en Mendoza dicen:…va a temblar.

Un día yo también pensé al borde de una escalinata: todo está muy bien algo tiene que pasar. Al segundo me asusté, me arrepentí y me avergoncé, todo al mismo tiempo, al suponerme con el poder de palabras admonitorias.

Pero pasó. Me enfermé de colitis ulcerosa.

Rondaba el fantasma de la bolsita…

Entonces uno se pregunta ¿porqué a mí? Si todo estaba tan bien.

¿Y Porque no? Es la pregunta que sigue

¿El origen?, quizás una casualidad ayudada por la ley de probabilidades o una causalidad de origen somático. No lo sé, todavía no lo tengo muy claro.

Definiciones

Ostomías

Las ostomías digestivas y urológicas son comunicaciones artificiales de un órgano con la pared abdominal mediante una intervención quirúrgica, con la finalidad de suplir las vías naturales de excreción o de alimentación cuando estas se interrumpen por cualquier causa clínica. Según el tiempo de permanencia serán:

Temporales si una vez resuelta la causa que las ha originado se puede restablecer la función normal del aparato afectado.

Definitivas  si no existe solución de continuidad, ya sea por amputacióVn total del órgano afectado o cierre del mismo.

Colostomía

Es un procedimiento quirúrgico en el que se saca el extremo del intestino grueso a través de la pared abdominal. Las heces que se movilizan a través del intestino van a parar a una bolsa adherida al abdomen.

Ileostomía

Es el procedimiento quirúrgico por medio del cual se crea un orificio entre el ileon, y la pared abdominal, con el fin de producir una derivación fecal.